Emma Heming Willis spreekt zich uit over de negatieve reacties die ze kreeg sinds ze openhartig sprak over het leven met haar man, Bruce Willis, na zijn diagnose van dementie.
De Die Hard -ster, 70, kreeg in 2022 de diagnose frontotemporale dementie (FTD). In een recente special van ABC News met Diane Sawyer, Emma en Bruce Willis: The Unexpected Journey , vertelde Emma dat Bruce nu in een apart huis in de buurt woont, waar hij 24 uur per dag zorg krijgt in een veilige omgeving.
Op 29 augustus reflecteerde de 47-jarige Emma in een Instagram-video op de heftige reacties op haar interview. Ze legde uit dat ze bewust een paar dagen had gewacht met reageren op de reactie, omdat ze erkende dat het delen van persoonlijke details over Bruces toestand onvermijdelijk twee soorten reacties zou oproepen: reacties van mensen die het uit eigen ervaring begrijpen, en reacties van mensen die er gewoon een mening over hebben.
“Mantelzorgers worden constant geconfronteerd met oordelen en kritiek”, zei ze. “Mensen oordelen snel zonder te weten hoe het echt is.”
Verwijzend naar haar aankomende boek, The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope and Yourself on the Caregiving Path (verschijnt op 9 september), voegde Emma eraan toe: “Niets verandert een mening zo sterk als persoonlijke ervaringen. Zelfs als iemand weet wat dementie is, ziet hij of zij niet wat er zich in je huis afspeelt.”
Emma benadrukte dat buitenstaanders weliswaar luidkeels hun mening kunnen uiten, maar dat zij de realiteit van de zorgverlening missen en daarom “geen stem hebben”.
In haar bijschrift voegde ze toe dat ze met haar openheid verbinding wil maken met anderen die dezelfde uitdagingen doormaken en hen wil bekrachtigen, en niet zozeer om critici te paaien.
Emma onthulde ook dat de verhuizing van Bruce naar een apart huis een moeilijke maar noodzakelijke beslissing was. Omdat lawaai zijn symptomen verergerde, stopte ze geleidelijk met het organiseren van bijeenkomsten of speelafspraakjes voor hun dochters, Mabel Ray (13) en Evelyn Penn (11). “Ik heb ons hele gezin expres geïsoleerd”, gaf ze toe, en noemde het een pijnlijke keuze.
Toch bezoeken Emma en de meisjes Bruce dagelijks en beschouwen het nieuwe huis als een ’tweede huis’ waar de kinderen hun spullen bewaren. Ondanks zijn toestand zegt Emma dat Bruce fysiek sterk en gezond blijft: “Alleen zijn hersenen laten hem in de steek. We hebben nieuwe manieren gevonden om te communiceren.”
Het stel, dat in 2009 trouwde, blijft zich als gezin aanpassen aan de nieuwe situatie. Ze vertrouwen daarbij op liefde, veerkracht en de steun van de gemeenschap.
