Baby’s met deze stoornis hebben vaak afwijkingen in hun interne organen en worden geboren met samengegroeide benen die lijken op de staart van een zeemeermin. Kinderen met deze ongewone aandoening hebben meestal een slechte prognose en een korte levensduur.
Vanwege ernstige gezondheidsproblemen hadden artsen verwacht dat Shiloh na haar geboorte niet langer dan vier dagen zou leven. Ze onderging desondanks moedig verschillende operaties en overtrof ieders verwachtingen door een druk leven te leiden.
Ondanks haar ernstige ziekte bleef Shiloh levendig en gezellig, deed ze mee aan sport, danste ze en zwom ze. Ze hield ervan om prachtige, kleurrijke sieraden te dragen. Haar buitengewone intelligentie overtrof die van haar tijdgenoten vaak. Shiloh hield ook van vlinders; ze tekende ze de hele tijd en versierde haar kamer met vlinderthema-items.
Shiloh heeft nooit geklaagd over haar ziekte, volgens haar familie en kennissen. In plaats daarvan zei ze vaak dat haar toestand haar er niet van weerhield om een leuke tijd te hebben.
Shiloh overleefde de meerderheid van de kinderen met sirenomelie met tien jaar. Ze overleed uiteindelijk aan een longontsteking die het gevolg was van een verkoudheid. De artsen deden hun best, maar ze konden haar niet redden.
Familie, vrienden en andere dierbaren herinneren Shiloh Pepin als een bijzonder meisje met een groot hart.
