Toen Stephanie en Dan Dworksy hun pasgeboren zoon Kacy voor het eerst zagen, waren ze geschokt toen ze zagen dat hij melanocytaire naevus had, een zeldzame huidaandoening die grote zwarte vlekken over het hele lichaam veroorzaakt.
De puistjes zaten overal: op zijn gezicht, benen en rug, zoals Stephanie uitlegde. Deze aandoening treft slechts 1 op de 500.000 mensen en verhoogt het risico op huidkanker, hoewel de belangrijkste impact cosmetisch is.
Stephanie voelt zich vaak schuldig over het uiterlijk van haar zoon. Ze legt uit: “Je doet tien maanden lang alles wat je kunt om een gezonde zwangerschap te hebben, en dan denk je dat je iets verkeerd hebt gedaan.”
Hoewel Stephanie begrijpt dat Kacy’s aandoening hem uniek maakt, is de familie vastbesloten om meer bewustzijn te creëren over deze zeldzame ziekte.
Toen Kacy op 9 juni 2016 werd geboren, had hij grote zwarte “satellieten” en een gigantische armnaevus op zijn linkerarm. Artsen waarschuwden de ouders dat hun zoon door zijn uiterlijk sociale problemen zou kunnen krijgen, en Dan uitte zijn zorgen over mogelijk kwetsende opmerkingen van anderen, vooral kinderen, en de mogelijkheid dat sommige ouders hun kind zouden mijden uit angst voor het onbekende.
Er waren dagen dat Stephanie het vermeed om naar buiten te gaan, uit angst dat haar zoon uitgelachen of gepest zou worden. “Ik probeer niet naar buiten te gaan, en ik voel me daar zo schuldig over,” zei ze.
Ondanks de uitdagingen blijven de Dworksys zich inzetten om Kacy’s aandoening onder de aandacht te brengen. Ze hopen dat mensen begrijpen dat zijn huidaandoening hem niet definieert – hij is gewoon een lief kind, net als ieder ander.
Om het bewustzijn te vergroten en te laten zien dat Kacy’s aandoening niet schadelijk is, hopen ze dat meer mensen zijn verhaal zullen delen.
