De familie van Bruce Willis heeft een hartverscheurende maar tegelijkertijd zeer betekenisvolle beslissing genomen – een beslissing die de toekomst kan veranderen voor duizenden mensen die met dezelfde verwoestende ziekte kampen. Na het overlijden van de legendarische acteur zullen zijn hersenen aan de wetenschap worden gedoneerd, wat onderzoekers een zeldzame kans biedt om frontotemporale dementie (FTD) in een vergevorderd stadium te bestuderen.
Jarenlang hebben Willis’ naasten zijn toestand in rap tempo zien verslechteren. Volgens zijn vrouw, Emma Heming, herkent de acteur geen familieleden meer en leeft hij nu onder fulltime gespecialiseerde zorg. FTD, de ziekte waar hij tegen vecht, is een van de meest agressieve vormen van dementie en tast gedrag, taal en cognitie steeds verder aan. Er is momenteel geen genezing mogelijk.
De familie Willis besefte de ernst van de situatie – en de mogelijkheid om miljoenen mensen te helpen – en koos ervoor een pad te bewandelen waar maar weinig families op voorbereid zijn. Vóór zijn begrafenis of crematie zullen de hersenen van de acteur operatief worden verwijderd en overgebracht naar de Advanced Frontotemporal Dementia Foundation (AFTD). De stichting werkt nauw samen met vooraanstaande onderzoeksinstellingen, waaronder de Mayo Clinic Brain Bank, een van ’s werelds beste centra voor neurologisch onderzoek.
Vanwege de procedure bevestigen insiders dat Willis waarschijnlijk in een gesloten kist zal worden begraven. Deze beslissing waarborgt de waardigheid van de acteur en beschermt tegelijkertijd zijn familie en fans tegen de fysieke impact van de autopsie.
“Het was een moeilijke maar weloverwogen beslissing”, zeggen bronnen dicht bij de familie. “Hij wilde altijd mensen helpen. Dit is een manier voor hem om dat te blijven doen.”
Onderzoekers zijn ervan overtuigd dat de donatie van Willis baanbrekende inzichten kan opleveren. Deze kunnen helpen bij het vroegtijdig identificeren van biomarkers van FTD, het beter begrijpen van hoe de ziekte verloopt en mogelijk de ontwikkeling van toekomstige behandelingen versnellen.
Met deze laatste daad van vrijgevigheid kan Bruce Willis meer bijdragen dan velen zich realiseren: hoop. Hoop dat de diagnose frontotemporale dementie ooit niet langer als een vonnis zal voelen, maar als het begin van een strijd die patiënten kunnen winnen.
